Vivências de mães de crianças diagnosticadas com transtorno do espectro autista
Data
2024
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Editor
Grupo Hospitalar Conceição
Resumo
Abstract
O presente estudo teve como objetivo compreender como as mães vinculadas a área de abrangência de uma Unidade de Saúde (US) do município de Porto Alegre percebem suas vivências de cuidados voltados aos filhos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Foram exploradas as trajetórias percorridas por estas mães do diagnóstico ao tratamento de seus filhos, suas percepções sobre os serviços de atenção à saúde voltados à criança com TEA e os impactos biopsicossociais que perpassam esta experiência de maternidade. Participaram da pesquisa cinco mulheres com filhos na faixa etária infantil que apresentam o diagnóstico do transtorno e que possuíam vínculo com uma US da Zona Leste de Porto Alegre. Os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas realizadas entre abril e setembro de 2024, e posteriormente analisadas conforme Análise de Conteúdo Temática. Foram identificadas três categorias temáticas centrais: 1) Ser mãe de uma criança com TEA; 2) as repercussões sociais do diagnóstico e; 3) as vivências nos serviços de saúde. Os achados corroboraram dados da literatura sobre o impacto do TEA e seus sintomas na vida destas mulheres e no cuidado à criança, sendo uma vivência por vezes solitária carregada de sentimentos de angústia, luto, desamparo e culpa perante as dificuldades do filho e de seu contexto. Destacam-se entre as dificuldades as condições socioeconômicas adversas e a falta de suporte social como fatores de maior preocupação e sobrecarga às mães. As repercussões sociais do diagnóstico acarretaram maior isolamento do núcleo mãe-filho, levando a perdas nas relações sociais e situações de conflitos escolares. Não obstante, a vivência nos serviços de saúde é marcada pela dificuldade de acesso a serviços especializados e lentidão nas filas de espera, resultando em percepções negativas e em sentimentos de desamparo relacionados ao sistema público de saúde. A US foi porta de entrada para todas as mães aos encaminhamentos relacionados ao diagnóstico e é pontuada como local de suporte e de melhorias em potencial. Conclui-se que a vivência enquanto mãe de uma criança com TEA é um processo complexo, permeado pelo sentimento de solidão, da necessidade de suporte social e de acesso à serviços de saúde. Mesmo que o diagnóstico seja um momento difícil e ainda existam estigmas em seu entorno, o mesmo se faz essencial para a intervenção precoce e melhora do bem-estar da mãe e da criança. Entretanto, a falta de preparo do sistema de saúde e dos profissionais para lidar com as demandas que surgem apresentam-se como empecilho para concretização do acesso à saúde.
Descrição
Palavras-chave
Sistema Único de Saúde